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Morteros, Córdoba, Argentina /

Sufre una rara discapacidad y sigue esperando la restitución de su pensión

La pequeña de nueve años es la única que padece de hipomielinización encefálica de grado seis en Argentina. Por estas horas, su familia intenta reunir todos los papeles necesarios para que el Ministerio de Desarrollo Social vuelva a entregarla la pensión no contributiva.
Bárbara Pérez es una de las titulares de las más de 80 mil pensiones no contributivas que desde el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, a cargo de Carolina Stanley, se suspendieron entre enero y junio de este año en todo el país, sin previo aviso y bajo el argumento de revisar si correspondían o no.
Pero su caso no es uno más. La pequeña cordobesa de nueve años padece de hipomielinización encefálica de grado seis. “Barby es el único caso en Argentina con esta enfermedad, y uno de los cinco que existen en el mundo”, contó a La Nueva Mañana Susana García, su mamá; al tiempo que detalló que “es una enfermedad de origen genético que provoca el desvanecimiento de la sustancia blanca. La mielina es una parte esencial de la sustancia blanca. Cuando la vaina de mielina se daña o desaparece, la conducción de los impulsos a lo largo de las fibras nerviosas se ralentiza o falla completamente. En consecuencia, las funciones cerebrales se vuelven obstaculizado o pueden perderse”.
Desde los dos años, la niña posee un certificado de discapacidad por el cual cobra 4.000 pesos por mes. Vive en Villa María junto a su mamá, que es ama de casa, su papá que trabaja como operario en la fábrica militar, y su hermana mayor. De lunes a viernes, va a una escuela pública y asiste al fisiatra o al neurólogo y cada sesión cuesta entre 800 y 1.000 pesos. Además, requiere de una maestra integradora, una fonoaudióloga, una kinesióloga, una acompañante terapéutica y una psicomotricista.
Por este motivo, el cese repentino de la pensión fue vivido con mucha angustia que aun no termina, pese a que, tras los reclamos masivos que se desataron en todo el país, los Pérez lograron que le fuera restituida. Según explican, ahora deben tramitar el certificado nuevamente, como lo hicieron hace ocho años atrás y, ni aún así, tienen la certeza de continuar manteniendo ese derecho. Al igual que miles de argentinos, la familia intenta reunir todos los papeles necesarios para demostrarle al Ministerio de Desarrollo Social que Bárbara sufre esta rara deficiencia neurológica.
“Nos quitaron la pensión por ‘amparo familiar’, ya que mi marido tiene un recibo de sueldo en blanco que supera el monto equivalente a tres jubilaciones mínimas. Después, nos la restituyeron pero no nos dijeron si la habilitación es de por vida o por unos meses. Es una incertidumbre total. Lo mismo le ha pasado a mucha gente por tener un auto o una casa, bienes básicos para tener una vida digna”, se queja Susana al matutino local.
Y agrega: “Hablan de suspender y de restituir, sin tener en cuenta las dificultades que implica el día a día en la vida de una persona con discapacidad. Ahora tengo que dejar a mi hija sola o llevarla en medio del frío para que corroboren que padece una enfermedad. Es muy injusto. Por eso vamos a seguir luchando hasta que se derogue ese decreto”. (InfoGEI) Ga

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